La Struttura Complessa di Neuropsichiatria Infantile e dell’Adolescenza del Policlinico Riunitidi Foggia, Direttore Dott.ssa Anna Nunzia Polito, ha avviato un progetto innovativo dal titolo “Centro neuropsichiatrico e psicologico di diagnosi e sostegno a pazienti in età evolutiva affetti da NF1 e loro famiglie”, grazie alla generosa collaborazione di ANF della Associazione per la Neurofibromatosi O.d.V. (ANF), Presidente Dott. Corrado Melegari, da anni impegnata a sostenere la ricerca scientifica ed essere un riferimento a livello nazionale e locale.
Dal 1° settembre 2023è partito il progetto nel campo della diagnosi e del sostegno psicologico ai pazienti in età evolutiva affetti da Neurofibromatosi di Tipo 1 (NF1) e alle loro famiglie. La Neurofibromatosi di Tipo 1 è una malattia genetica rara caratterizzata dalla formazione di tumori benigni che si sviluppano sui nervi. La forma più comune di questa patologia, la NF1, colpisce oltre il 90% dei casi ed è presente in un nato ogni 3.000.
La complessità e l’evolutivitàdella NF1 richiedono un’assistenza specialistica multidisciplinare per individuare precocemente i segni e i sintomi della malattia, definirne l’entità e garantire una presa in carico personalizzata.
I principali obiettivi del progetto includono la creazione di una rete di diagnosi, supporto e sostegno psicologico per bambini, adolescenti e familiari, al fine di affrontare le difficoltà connesse alla malattia.
E’ disponibile uno sportello di ascolto per consulenze in presenza e, laddove necessario, a distanza, in modalità telematica (telemedicina). Questo consente di raggiungere un pubblico più ampio e di garantire a chiunque di accedere al supporto di cui ha bisogno, indipendentemente dalla propria ubicazione geografica.
Il progetto prevede, inoltre, valutazioni neuropsicologiche, la creazione di gruppi di aiuto per i genitori dei bambini e adolescenti affetti da NF1 e collaborazioni con le associazioni dei pazienti per favorire lo scambio di esperienze e il supporto reciproco.
Il progetto, coordinato dal Dott. Aldo Scirano, psicologo borsista presso la Struttura Complessa di Neuropsichiatria Infantile e dell’Adolescenza, rappresenta un importante passo avanti nella diagnosi e nel sostegno psicologico dei pazienti affetti da Neurofibromatosi di Tipo 1 e testimonia l’impegno del Policlinico di Foggia nel fornire un’assistenza completa e personalizzata a coloro che vivono questa condizione.
Il progetto prevederà una raccolta dati attraverso l’utilizzo di test e questionari psicometrici, a cui seguirà uno studio sperimentale.
